"Saya benar-benar tidak punya waktu untuk memikirkan apakah akan melakukannya atau tidak. Itu harus dilakukan," kata pria berusia 30 tahun itu kepada AFP.

Haoyang menderita Sindrom Menkes, ini adalah suatu kondisi yang mempengaruhi cara tubuh dalam mengatur kadar tembaga di dalam darah. 

Penyakit ini terutama mengenai sistem saraf dan jaringan penyambung, dengan gejala yang semakin lama semakin memburuk. Penderita jarang bertahan hidup di atas usia tiga tahun.

Tapi Xu Wei yang hanya tamatan SMA, bertekad untuk memberi anaknya kesempatan berjuang.

"Meskipun dia tidak bisa bergerak atau berbicara, dia memiliki jiwa dan merasakan emosi," katanya sambil memeluk Haoyang di pangkuannya. 

Setelah diberi tahu bahwa penyakit itu tidak dapat disembuhkan dan satu-satunya obat yang dapat membantu meringankan gejala tidak tersedia di China, ia mulai meneliti dan belajar sendiri tentang obat-obatan.